DİYARBAKIR - SMA Tip-1 teşhisi konulan Meryem Acar'ın, zamanla kas sistemindeki reflekslerini de kaybetmesi üzerine hareketlerinde ciddi bir azalma meydana geldi. Acar ailesi SMA hastaları için geliştirilen, Macaristan’da, 2.4 milyon liralık "Zolgensma" adlı tedaviye ulaşabilmek için yetkililerden, iş insanları ve hayırseverlerden seslerini duymalarını istiyor.
Yaşadıkları süreci anlatan baba Ebubekir Acar, para toplamak için sosyal medyada bağış başlattıklarını kaydederek vakitlerinin kısa, yollarının uzun olduğunu aktardı.
Baba Acar, “3 çocuğum var en küçüğü Meryem SMA hastası, diğer ikisi iyi çok şükür. Meryem’de ilk 7 ay bir sorun yoktu, ufak tefek hareketlerinde gevşeklik vardı, birkaç bölüme gittik, yapılan tetkikler sonrası ilaçlar verildi onlarda faydalı olmadı. En son çocuk nörolojisine gittik, onlarda gen analizi istedi. Çıkan sonuçta Meryem’e SMA Tip-1 teşhisi konuldu. 8 buçuk aylıkken yoğun bakımla tanıştık, akciğerlerinde sıkıntı oldu, solunumu gitti. Akciğerleri en son solunum cihazından ayrılamayacak kadar kötüleşti. Şuan 2 yıl 8 aylık, makineye bağlı yaşıyor solunum cihazı makinesinden ayrı en fazla 10 dakika dayanabilir. Meryem’in tedavisi için Macaristan’da 21 kilogramın aşağısındaki çocuklara tedavi yapabiliyorlar, yaşa bakmaksızın ilacı alabiliyorlar. Bizim şuan kilomuz 10, ilacı alabilmemiz için 7 kilomuz kaldı, zamanımız çok çabuk daralıyor. Yolumuz uzun vaktimiz kısa bizden talep edilen ücret ortalama 2.4 milyon dolar, kendi başımıza bu ilacı karşılamamız mümkün değil, Meryem’in adına sosyal bağış hesabı açtık, sosyal medyadan bize destek olan insanlar var herkes bize destek olsun az çok demeden destek versinler lütfen. Meryem’in tedavisi var bölgenin iş adamları sesimizi duysun, bu hastalığın bir çözümü var. Sesimizi duyan herkesten maddi ve manevi dualarını da eksik etmesinler. Devletin buna bir el atması ve ilacı ödeme kapsamına alarak bir çare bulmasını istiyoruz. Meryem gibi çocuklar iyi olsun yaşasınlar” dedi.
“Benim ne gecem belli ne gündüzüm”
Anne Zeynep Acar ise, kendisinin ne gecesi ne de gündüzünün belli olmadığını söyledi. Anne Acar, "Benim ne gecem belli ne gündüzüm, Meryem iyi olsun. Cumhurbaşkanımız ve sağlık bakanlığımıza sesleniyoruz, Meryem nefes alırsa bizde alırız. Meryem’de yürüsün sesini duyalım, nefes alsın anne ve baba desin, herkesten rica ediyorum sesimizi duysunlar” diye konuştu.
