ÖZEL HABER - Mehmet Rumet SOYLU / Veli BALTACİ
KAS KAYIPLARI HIZLA İLERLİYOR
Diyarbakır’ın Ergani ilçesinde yaşayan 4 çocuklu Ecer ailesinin en küçük ferdi olan Ümran Ecer, SMA Tip 1 hastalığıyla yaşam mücadelesi veriyor. Henüz 10 aylık olan Ümran’a, doğumundan sadece 15 gün sonra topuktan alınan kan sonucu SMA Tip 1 teşhisi konuldu.
Doktorların verdiği bilgilere göre, Ümran’ın SMA kopya sayısının 2 olması nedeniyle kas kayıpları çok hızlı ilerliyor. Minik bebek şu anda NG (nazogastrik) sonda ile beslenirken, yutkunma ve solunum problemleri de her geçen gün artıyor.
YARDIMLAR SADECE %17’YE ULAŞILABİLDİ
Aile, doktorların trake açılması ihtimaline dikkat çektiğini belirterek zamanın daraldığını söylüyor. Şu an için Ümran’ın trakesi açılmadı ancak sağlık durumunun kötüleşmesi halinde bu riskin ciddi şekilde arttığı ifade ediliyor.
Ümran için başlatılan valilik onaylı yardım kampanyası 15 Aralık tarihinde başladı. Ancak aradan geçen 6 aya rağmen kampanya yalnızca yüzde 17 seviyesine ulaşabildi. İlk valilik izninin sona ermesine ise sadece 6 aylık bir süre kaldı.
Aile, Ümran’ın tedaviye ulaşabilmesi için daha fazla destek çağrısında bulunarak, duyarlılık beklediklerini ifade etti.